Spring til indhold
En gruppe unge med hænder og fødder i en rundkreds på græsset - en af dem viser kun en finger.

05-01-2021  |  Unge med Usher føler sig anderledes

I det seneste nummer af tidsskriftet Specialpædagogik beskriver en række unge deres oplevelse med at vokse op med Usher syndrom.

Artiklen er resultat af et samarbejde mellem CFD Rådgivning og Institut for Syn, Hørelse og Døvblindhed (ISHD) i Aalborg og bygger på interview med seks kvinder og en mand i alderen 13 til 29 år.

I artiklen får de unge selv ordet, og mange af dem beskriver på forskellig måde en følelse af "anderledeshed", de oplever. Det handler blandt andet om balancegangen mellem at passe ind og den spirende erkendelse af, at det i stigende grad kan være svært, når syn og hørelse bliver dårligere.

Anderledeshed skal ses i relation til et ønske om at passe ind og ikke stikke ud. Det bruger de unge meget tid og energi på for ikke at fremstå som "handicappet" og "svag", som flere udtrykker det.

En af artiklens forfattere, Niels-Henrik M. Hansen fra CFD Rådgivning, siger:

"Artiklen ser på, hvordan de unge oplever at være ung med erhvervet døvblindhed. Der er flere problematikker, men følelsen af anderledeshed er helt central og væsentlig i de unges egne fortællinger."

Og han fortsætter: "Den fylder rigtig meget og er derfor vigtig, når vi skal forstå de problemer og overvejelser, denne gruppe af unge har i forhold til deres handicap. Det er et perspektiv vi skal have i baghovedet, når vi tilrettelægger ydelser til denne målgruppe."

Timing er afgørende

Artiklen giver værdifuldt input til specialrådgivning og -pædagogik rettet mod denne gruppe, og den understreger vigtigheden af timingen af den støtte, der gives.

Netop hvor meget timingen betyder for udfaldet af støtten, er blevet dokumenteret gennem det omfattende arbejde vedrørende livsomstillingen for mennesker med erhvervet døvblindhed, der er foregået i Skandinavien gennem de seneste 10 år.

En persons erkendelses- og tilpasningsprocesser, når vedkommende har en progredierende funktionsnedsættelse som f.eks. Usher syndrom, kan ikke tvinges igennem. Derfor kræver det, at fagfolk har en indgående forståelse for den hastighed, personen går igennem de forskellige faser med, for at vedkommende skal får det optimale udbytte af den støtte, der tilbydes. Det underbygger denne artikel.

CFD Rådgivning og ISHD vil i 2021 arbejde videre med at bearbejde og formidle resultaterne af projektet.

Køb Specialpædagogik nr. 4 2020, hvori artiklen findes, her.

Relateret indhold

CFD

Oktobervej 22A
2860 Søborg
Tlf. 4439 1100
SMS 4085 1315 (ikke tolkebestilling)
cfd@cfd.dk
CVR 55280312

Hvem er CFD?

CFD er landets største leverandør af tilbud til døve, mennesker med høretab eller døvblindhed samt døve med yderligere funktionsnedsættelser.