17-01-2018  |  Livet uden kongesanser

Kirsten Malmbak er 70 år gammel og har Usher type 1. Dvs. hun er født døv og har øjensygdommen retinitis pigmentosa, som er en gradvis nedbrydning af nethinden.

Den kan medføre en række synsproblemer som f. eks. indsnævret synsfelt, natteblindhed, grå stær, lysoverfølsomhed og manglende kontrastsyn.

Kirsten Malmbak har været medlem af Foreningen Danske Døvblinde (FDDB) siden foreningens oprettelse i 1987. Hun har været meget aktiv i foreningen gennem mange år blandt andet som medlem af hovedbestyrelsen, som næstformand og fra 2011 til 2013 som formand.

Nu har hun trukket sig fra tillidsposterne, men er stadig tilknyttet FDDB’s informatørkorps, der tager rundt og holder foredrag om at leve med døvblindhed.

Livet uden kongesanser

I december 2017 udkom hendes bog ”Livet uden kongesanser”, som er en fortælling om hendes liv og hendes oplevelser på døve- og døvblindeområdet.

Det er samtidig en beskrivelse af historien på områderne gennem de sidste mere end 50 år.

I anledning af bogen har vi stillet Kirsten Malmbak nogle spørgsmål:

Hvad har været de tre største og vigtigste begivenheder i de sidste 50 år for mennesker, som er døvblinde, synes du?

"De tre er:

1. Da Foreningen Danske Døvblinde (FDDB) blev stiftet i 1987, så vi fik vores egen forening.

2. Da vi i Århus oprettede landets allerførste erfagruppe for mennesker med døvblindhed omkring 1987, takket være Hans Kristiansen (tidligere døvelærer og leder af Videnscentret for Døvblindblevne) og Albert Palmby (tidligere næstformand i Foreningen Danske Døvblinde).

3. Da FDDB fejrede sit 25-års jubilæum i  2012. Vi markerede det blandt andet ved at udgive vores bog om haptisk kommunikation på engelsk og forære et eksemplar til alle deltagerne i den europæiske kulturferie for døvblinde på Castberggård samme år."

Hvad har efter din mening været den største skuffelse på døvblindeområdet i den tid?

"At der stadigvæk ikke findes en kontaktpersonuddannelse, for vi har brug for uddannede kontaktpersoner for døvblinde. FDDB har de seneste 20 år kæmpet for at få oprettet en kontaktpersonuddannelse, som er officielt godkendt af Socialministeriet og andre."

I bogen skriver du om dine mange rejser. Hvilken rejse var den bedste, hvis du skulle vælge en?

"Et hurtigt svar: Kina. Det havde været mit drømmerejsemål, siden jeg var ung og gik på Nyborgskolen, blandt andet fordi Kina er et land, der er så anderledes end andre. Da jeg besøgte det i 1992 var Kina jo stadig et helt lukket land. Vi så blandt andet den forbudte by og den kinesiske mur."

Hvad synes du, der mangler på døvblindeområdet i dag?

"Jeg kunne godt tænke mig, at man sørgede for, at der kommer en fælles konsulent for kontaktpersoner for døvblinde.

I dag arbejder døvblindekonsulenterne både sammen med kontaktpersoner og døvblinde, og det er lidt forvirrende. Det bør være adskilt, så der er en konsulent for kontaktpersoner og en døvblindekonsulent for døvblinde.

Jeg håber også, at CFD gennem et bredt samarbejde med myndighederne for mulighed for at oprette en uddannelse for kontaktpersoner for døvblinde."

Har du et godt råd til CFD med hensyn til vores arbejde på døvblindeområdet eller på døveområdet?

"Det er et godt spørgsmål. Jeg tænker især på døvblindes store behov for at have kontaktpersoner i tilstrækkeligt antal timer – både faste ugentlige timer om puljetimer, som kan bruges til særlige formål, f. eks. kurser og rejser.

Nogle kommuner sparer på antallet af kontaktpersontimer, og så hjælper de faktisk ikke så meget. Det kan betyde, at døvblinde kan blive isoleret og få det dårligere af den grund.

Det kan også skyldes manglende mulighed for at komme ud og røre sig i naturen. Sundhedsstyrelsens anbefaler jo, at vi alle skal have motion mindst tre gange om ugen. Derfor bør kommunerne sørge for, at også døvblinde kan følge Sundhedsstyrelsens anbefalinger angående motion."

Kirsten Malmbaks bog Livet uden kongesanser kan købes på saxo.com.

(Tak til FDDB for tilladelse til at bruge billedet af Kirsten Malmbak)